beplay体育手机:公益慈善的力量也在帮助患者对接医疗资源

针对保障不足的问题，随着近年来国家医保目录的动态调整和罕见病药品的开放性和包容性不断增强，目前已有73种药品纳入医保范围，涉及罕见病31种。除国家医保外，罕见病患者还可以通过补充医疗保险(专项基金、大病保险、医疗救助等)、普惠性补充商业健康保险、民间慈善捐赠等方式减轻治疗经济负担。以基本医疗为主体，大病保险和医疗救助为基础，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系已开始逐步建立和完善。

公益慈善的力量也在帮助患者对接医疗资源，打通院内外、线上线下的全流程服务体系。例如，在促进患者就医方面，疼痛挑战基金会与一些地区的龙头医院建立了深度合作，开展罕见病诊疗协作，充分发挥疼痛挑战基金会多年的罕见病服务经验和医学社会工作的专业优势，并建立了线下罕见病综合服务中心，通过以上形式构建罕见病家庭从诊断到治疗，从用药到保障的全面支持体系，最终实现社会参与。beplay体育手机

《2023年中国罕见病产业趋势观察报告》提出，构建中国罕见病综合服务体系，需要提高全社会对罕见病的认识和价值认同，建立罕见病相关政策保障体系，优化升级罕见病系统协调机制，建立罕见病筛查、诊断和治疗全生命周期医疗服务体系，康复和管理;同时，加快将罕见病纳入国家医保目录，优先保障单一用药疾病，推动建立国家罕见病专项保障基金，探索临床急需的高价值罕见病药物多元化创新支付策略，建立罕见病药物和服务综合评价体系。